نسخه‌های ۸۰۰ میلیون تومانی خون این بیماران را می مکد!

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران از ابتلای حدود ۱۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور خبر داد و گفت: هزینه دارویی این بیماران ماهانه بین ۱۰۰ تا ۸۰۰ میلیون تومان است.

کد خبر: ۲۰۷۷۰۱۹

۱۲ مرداد ۱۴۰۴

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از فارس؛ بیماری هموفیلی یک اختلال خونی نادر، اما خطرناک است که باعث می‌شود خون بدن به‌درستی لخته نشود.

در بدن انسان برای توقف خون‌ریزی، فرآیند لخته شدن خون صورت می‌گیرد که نیاز به مجموعه‌ای از پروتئین‌های خاص به نام “فاکتور‌های انعقادی” دارد. حالا تصور کنید این فاکتور‌ها ناقص یا بسیار کم باشند؛ نتیجه‌اش چه می‌شود؟ بله! خون‌ریزی‌های بی‌پایان حتی برای یک خراش ساده.

به همین دلیل، به این بیماری لقب “خون‌ریزی خاموش” داده‌اند؛ چرا که ممکن است یک زخم کوچک، یک ضربه خفیف یا حتی بدون دلیل خاصی، بیمار را دچار خون‌ریزی‌های شدید، داخلی یا مفصلی کند؛ بدون اینکه خودش از علت آن خبر داشته باشد.

هموفیلی معمولاً از کودکی خود را نشان می‌دهد، به‌ویژه در پسران، زیرا در بیشتر موارد، این بیماری ژنتیکی و وابسته به کروموزوم X است.

در گذشته، بسیاری از بیماران هموفیلی به دلیل نبود درمان مناسب، زندگی سختی داشتند و طول عمر کوتاه‌تری داشتند. اما امروزه با پیشرفت‌های پزشکی و دارویی، شرایط این بیماران بهبود یافته و حتی بسیاری از آنها زندگی طبیعی دارند، به‌شرطی که مراقبت‌ها را جدی بگیرند و از خطرات جلوگیری کنند.

با «امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران» درباره مشکلات و مسائل مختلف مربوط به بیماران هموفیلی و علل موثر در ایجاد این بیماری و... به گفت‌و‌گو نشستیم که ماحصل آن از نظر گرامی‌تان می‌گذرد.

آقای افشار! ابتدا درباره میزان شناسایی بیماران هموفیلی در ایران توضیح دهید

اینکه چه مقداری ما توانستیم بیماران هموفیلی را شناسایی کنیم؛ خب به سطح خانواده، اقتصاد خانواده و به اصطلاح فرهنگ خانواده بستگی دارد. در سیستان و خراسان می‌بینیم تعداد بیماران بیشتر است. جدا از پوشش جمعیت، در این مناطق ازدواج فامیلی بیشتر است؛ به طوری که نزدیک هزار و سیصد چهارصد بیمار داریم.

البته عوامل زیادی دخیل هستند که این نمودار به صورت یک قله بالاتر می‌رود. در تهران هم تعداد بیمار بیشتر است و هم درصد دسترسی به خدمات درمانی. در شهرک‌های اقماری اطراف تهران نیز جمعیت زیادی وجود دارد. در اینجا اصلاً بحث جغرافیایی نیست بلکه به خاطر همان خدمات درمانی است و یک نکته دیگر هم برایند چند نکته است.

اگر در مورد بیماران هموفیلی و تعداد آنها در تهران صحبت می‌کنیم یا در مشهد؛ یکی از ضرایب شناسایی ما امکانات بیشتر و شناسایی راحتر بیماران است.

خب در تهران آگاهی بخشی مردم بیشتر است و افراد تحصیل کرده بیشتر هستند.

اگر فردی یک کبودی روی بدن خود به صورت غیر طبیعی داشته باشند خیلی راحت‌تر می‌توانند به پزشک مراجعه کند.

کمبود فاکتور ۸ و ۹ به عنوان هموفیلی در جامعه یا کانون هموفیلی ایران پوشش فراتر از کمبود فاکتور ۸ و ۹ را اختلالات انعقادی می‌گوید و به صورت کلی بیماری هموفیلی گفته می‌شود.

برای اینکه وقتی جزئی از بدن ضربه می‌بیند یا مویرگی پاره می‌شود؛ حالا چه خونریزی داخلی باشد چه بیرونی؛ برای اینکه این لخته خون تشکیل شود ۱۳ تا پروتئین مختلف مثل زنجیر، دست به دست هم می‌دهند تا در حقیقت این زنجیره انعقاد را کامل کنند.

هرجا یکی از این پروتئین‌ها نباشد؛ یعنی پروتئین ۱ تا ۱۳ نباشد که اصطلاحا می‌گوییم فاکتور ۱ تا فاکتور ۱۳؛ باعث می‌شود این لخته خون تشکیل نشود و این زنجیره یک طرفش رها بماند. مثلا فاکتور ۸ و ۹ انتقال ژنتیکیش وابسته به جنس ایکس است؛ یعنی خانم‌ها ناقل فاکتور ۸ و ۹ هستند، اما خودشان درگیر نمی‌شوند ولی پسران مذکرشان چرا.

شایع‌ترین اختلال انعقادی در جهان یعنی آن یک درصد، بخش بزرگیش همین نوع بوده است و بیشتر هم شناسایی نمی‌شوند؛ یعنی بیشتر در حقیقت‌ها نوع‌های خفیفشان تیپ‌های مختلفی دارد، اما اکثراً شناسایی نمی‌شوند؛ دلیلش هم این است که بعضی‌ها از آنهاست.

در حقیقت مثل فاکتور دچار در حقیقت عارضه‌هایی نمی‌شوند که منجر به شناسایی شان شود بلکه مقداری خفیف‌تر بروز می‌کند.

یکی از وجوهش این است که ما در حوزه شناسایی بیماران در حال کار هستیم و آگاهی بخشی می‌کنیم.

بیماری هموفیلی بیماری به عنوان میکروبی و ویروسی و واگیردار نیست؛ در واقع برخلاف اچ آی وی که امکان دارد از یک سری رفتار‌ها ناشی شود. این یک چیز ژنتیکی است؛ مثلا بیشتر هم وقتی در قوم و خویش و جمعیتی شناسایی نمی‌شود؛ مثلاً امکان دارد منجر به ازدواج فامیلی تو اقلیت‌های دینی ما باشد.

مهمترین نشانه بیمار مبتلا شده چیست و از چه سنی است؟

در مورد فاکتور ۱۳ بیماران با کمبود فاکتور رو‌به‌رو می‌شوند. ما فاکتور ۱ تا ۱۳ داریم؛ مثلا فکر کنیم کل جهان چقدر قاره و جمعیت دارد را اگر در نظر بگیرید و کمبود فاکتور ۳۰۰ را در آن جمعیت به عنوان یک شاخه اندازه گیری بگیریم این کمبود عددش نصف این جمعیت در سیستان و بلوچستان است! این یک فاجعه و زنگ خطری است که در این استان وجود دارد.

نصف فاکتور ۱۳ دنیا در ایران و در سیستان و بلوچستان زندگی می‌کنند. ما الان درباره سیستان و بلوچستانی صحبت می‌کنیم که تشخیص بیمارانمان همچنان ضعیف است.

اگر ضریب تشخیصمان بالاتر برود مسلما عدد فاکتور ۱۳ ما بالاتر خواهد بود ولی شما فرض کنید مثلاً اگر ۲۰۰۰ نفر بیمار فاکتور ۱۳ تو کل دنیا شناسایی کنیم هزار نفرشان در سیستان بلوچستان است.

درباره علائم بیماری هموفیلی باید بگویم اگر فردی علائم کبودی بی مورد داشته باشد؛ یعنی اینکه مادری بچه‌ای را به دنیا آورده و این بچه بدون اینکه به جای از بدنش ضربه فیزیکی خاصی بخورد متوجه کبودی‌هایی در بدنش می‌شویم.

این کودکان در اثر ضربات خیلی ساده کبود می‌شوند. در مردان اکثراً با ختنه کردن متوجه شدن یعنی همین اسلامی بودن این اقدام و ختنه کردن، باعث شناسایی بیماران هموفیلی می‌شود. چرا؟ چون اقدام به ختنه می‌کنند، اما خون بند نمی‌آید و خانواده به دنبال این مشکل می‌افتد و بیماری شناسایی می‌شود.

در حوزه زنان بحث پیچیده‌تر است؛ یعنی در حقیقت نشانه‌های این موضوع برمی‌گردد به خونریزی‌های ماهیانه خانمها. برای مثال دختری می‌آید و از میزان خون ریزی زیاد ماهیانه و زمان طولانیش به مامانش می‌گوید؛ اما مادر این موضوع را جدی نمی‌گیرد؛ در صورتی که اینجا همان زنگ خطر است که باید شنیده و دیده شود.

باید واقعاً ما آگاهی بخشی کنیم و در سطح جامعه تابوشکنی کنیم و راجع به این موضوع حرف بزنیم؛ یعنی این اتفاق خیلی خطرناک هست؛ چون یک بیماری که ناشناخته می‌ماند.

ما بار‌ها شاهد خانم‌های جوان بودیم که اینقدر دیر بیماری شان شناسایی شده و خونریزی‌های شان کنترل نشده که استروک کرده و رحمشان از دست داده و فرصت فرزندآوری را از دست دادن.

مواردی شاهد هستیم که حین زایمان، مادر و فرزند از بین می‌روند؛ چون خون ریزی قابل کنترلی نیست.

ما تلاش می‌کنیم با توجه به اینکه شعار امسال فدراسیون شناسایی زنان و دختران انعقادی است جلساتی را برگزار کنیم.

باور کنید که ما شاهد شکاف‌های عاطفی شدیدی تو خانواده‌ها و روابط زناشویی بودیم. شما تصور کنید که خانمی یک هفته از یک ماه زندگی را درگیر دوره‌های عادت ماهیانه است؛ اگر این میزان را ضربدر ۲ کنیم؛ ببینید چه حجمی خون از بدنش دفع می‌شود. مردانی که به ما مراجعه می‌کنند و از اینکه خانم دائماً بوی خون می‌دهد و از نزدیک بودن با آن اذیت می‌شود گلایه‌مند است.

به طبع این شکاف عاطفی می‌تواند لطمات خانوادگی داشته باشد و اینها همه برمی‌گرد به همان که سرپوش گذاشته می‌شود و این موضوع بررسی نمی‌شود.

باید در خصوص این موضوع در جامعه تابو شکنی اتفاق بیفتد؛ یعنی راجع به این موضوع حرف زده شود. ما واقعاً می‌خواهیم که این تابوشکنی شکل گیرد. در حوزه شناسایی و شناسایی زنان با اختلالات انعقادی کمپین‌های مختلفی در دنیا تعریف می‌شود.

نتیجه اینکه که ما شناسایی نکردیم؛ در سال ۱۴۰۲ مستندش را ما داریم که معاونت بهداشت اعلام می‌کند که در سال گذشته (۱۴۰۱) ۱۲۰۰ مادر باردار به خاطر خونریزی‌های غیرطبیعی، یا فوت شدن یا منجر به عمل هیستروکتومی شدند؛ یعنی رحمشان را خارج کردن؛ چون نتوانستند خون ریزی رحم را کنترل کنند.

همچنین خانم‌هایی که در حقیقت عادت‌های ماهیانه طولانی‌تری دارند و طی سال حالا مثلاً سنشان به ۳۰ سال ۳۵ سال می‌رسد، اما مجبور می‌شوند قبل اینکه اصلا مادر شدن را تجربه کنند به خاطر خونریزی‌های زیاد و غیرقابل کنترل، فقط برای اینکه جانشان را حفظ کنند عمل هیستروکتومی انجام دهند.

اگر اینها شناسایی شوند با گرفتن درمان‌های ساده که بعضاً حتی می‌تواند در حد یک قرص خیلی ساده‌ای باشد یا گرفتن یک فاکتور خاص یا درمان خاص، کیفیت زندگی طبیعی داشته و بارداری عادی داشته باشند؛ ضمن اینکه هم مادر سالم بماند و هم بچه سالمی به دنیا بیاد.

اگر خونریزی خانم‌ها بیشتر از یک هفته طول کشید این یک نشانه هشداری است برای اینکه خانم به مرکز تخصصی برای آزمایش مراجعه کند.

همین پرسشنامه‌هایی که مربوط به اختلالات زنان با خونریزی زنان با اختلالات خونریزی دهنده است را به فارسی ترجمه کرده و الکترونیکی کردیم تا افراد وارد آن لینک شوند. ده سوال از فرد پرسیده می‌شود و در نهایت یک شماره موبایلشون گرفته می‌شود. اگر در پرسشنامه اولیه تشخیص داده شود که احتمال وجود مشکل هست و در حقیقت ریسک ابتلا به بیماری خونریزی دهنده وجود دارد برای این خانم یک اس‌ام اس ارسال می‌شود که مراجعه کرده و این را پیگیری کند.

این بیماری است که هیچ وقت خوب نمی‌شود بلکه فقط با دارو کنترل می‌شود. به هر حال یک پروتئین است که باید داخل بدن ساخته شود. معمولا در مغز استخوان و کبد این پروتئین‌ها ساخته می‌شود، اما یک نقصی است که داخل بدن وجود دارد و این اتفاق نمی‌افتد.

از بدو تولد معمولا این بیماری خودش را بروز می‌دهد؛ مثلا شاید چند ماه اول در تولد به دلیل اینکه همچنان از بدن مادر یعنی آن فاکتور‌ها و پروتئین‌های بدن مادر در داخل بدن نوزاد وجود دارد تشخیص‌ها آن قدر دقیق نیست و بیماری خودش را کامل بروز ندهد ولی بعد از شش ماهگی تقریبا می‌شود گفت که پروتئین‌ها داخل بدن خود فرد اگر ساخته نشده باشد نقص پروتئینی داخل بدن شناسایی می‌شود و خود را نشان می‌دهد.

معمولا ۷۰ درصد این بیماری‌ها سابقه ارثی و ژنتیکی دارند؛ یعنی ۳۰ درصد جهش ژنتیکی و برای بار اول در یک خانواده‌ای بروز می‌کند.

امکان دارد در سن ۳۰ سالگی فرد مبتلا را شناسایی کنیم؛ تازه مردان وقتی که در کودکی ختنه می‌شوند ۹۹ درصد از فرم شدید بیماری شاید فرم خفیف بیماری باشد و هنگام ختنه کردن دچار مشکلی نشوند. اما آنها که درصد‌های بالاتری دارند امکان دارد مثلا چه دختر، چه پسر، کار‌های روزانه عادی شان را هم انجام بدهند؛ مثلا چه بسا موقع دندان کشیدن متوجه شوند که مثلا خونریزی شان غیر طبیعی است.

پروتئین‌ها تو کبد است. یک شخصی هیچ مشکلی هم ندارد؛ مثلاً در ۴۰ یا ۵۰ سالگی کبدش دچار یک مشکلی می‌شود که آن فاکتور‌های انعقادی را درست نمی‌کند.

این دیگر اکتسابی است و اصلاً مادرزادی به صورت خیلی نادراست. امکان دارد پنج شش ماهگی یا موقع ختنه متوجه شوند، اما کسی که بیماری هموفیلی را دارد از همان جنینی که هنوز در یک ماهگی است به اصطلاح وجود دارد؛ یعنی مادرزادی است.

حتی بخش ژنتیک ما می‌تواند از مادر ناقل بیماری نمونه برداری کند و با توجه به فتوا‌هایی که از مراجع تقلید داریم تحت عنوان حرج مادر؛ تولد آن بچه پیچیدگی برای مادر داشته باشد امکان سقط وجود دارد؛ یعنی جنین از شکم مادر می‌تواند شناسایی کنند که این مشکل را دارد یا نه.

سال‌هایی هستند که دندان شیری کودک می‌ریزد؛ مثلا تو دوره‌های شش هفت سالگی هم اگر خونریزی غیر عادی باشد باز خود را نشان می‌دهد. در حقیقت امکان دارد ما در ۳۰ سالگی هموفیلی را شناسایی کنیم؛ مثلا چه دختر چه پسرش کار‌های روزانه عادی شان را هم انجام بدهند، اما چه بسا موقع دندان کشیدن متوجه شوند که خونریزی شان غیر طبیعی است.

اگر هرکس در هنگام ازدواج از هموفیلی سابقه‌ای در خانواده‌اش باشد باید به طرف مقابل بگوید. ما تلاش می‌کنیم که خانواده‌ها رو مجاب کنیم که بگویند. ما اعتقادمون این است که ازدیاد جمعیت به هر قیمتی نباید باشد.

ما باید بگویم در تعالی جمعیت، جمعیت سالم اهمیت دارد. اگر شما جمعیت کشور را همین طور اضافه کنید، اما بار معلولیتی کشور را بالا ببرید منابع را به هدر می‌دهید و وقتی امکانات علمی در کشور وجود دارد که شما بتوانید خانواده و فرزند سالم داشته باشید؛ باید این کار را انجام دهید.

آقا این بچه‌ای که مریض به دنیا می‌آید تا آخر عمر فشار را مادرش باید تحمل کند. شغل مناسب نمی‌تواند داشته باشد و محدودیت‌های اجتماعی و از همه مهمتر نمی‌تواند زوج مقابل خود را قانع کند که او ناقص نیست.

در سیستم‌هایی که چند همسری باب است مثل خوزستان و سیستان و بلوچستان فرد با دیدن چنین وضعیتی در همسر خود، اصلاً تردید نمی‌کند و بعد از اینکه بچه به دنیا می‌آید اقدام به ازدواج جدید می‌کند. ببینید اینها همه برای کشور عوارض و مشکل به وجود می‌آورد.

هزینه داروی بیماران هموفیلی چقدر است و این هزینه چطور تامین می‌شود؟

بر اساس یک آمار هزینه نسخ بیماران هموفیلی از نوع هموفیلی خفیف تا شدید در ماه از ۱۰۰ میلیون تومان تا ۸۰۰ میلیون تومان برای هر بیمار هزینه دارد.

شما تصور کنید این مریض سیستم خدمات درمانی دچار مشکل شود این مریض نمی‌تواند دارو بگیرد.

برخی از دارو‌های هموفیلی تولید ایران است. الان ما تولید فاکتور ۷، ۸، و ۹ را در ایران داریم. ببینید تردیدی نیست که نوع کیفیت دارو‌هایی که اروپا تولید می‌کند با ما متفاوت است؛ چرا؟ چون اساس کنترل‌های آنها خیلی بالاتر است؛ ضمن اینکه بعد از تولید نیز کنترل‌های زیادی را دارند ولی خیلی از شرکت‌های دارویی در ایران همیشه به این حرف من

اعتراض می‌کنند. ولی من می‌گویم متاسفانه این دارو‌های تولید داخلی با نوع خارجی متفاوت هستند. مثلا داروی پروفیلاکسی. در کشور به خاطر این که ظرفیت علمی تولید در کشور به وجود آمده، اما مهم‌ترین رکنش این است که نگذاشتن در کشور رقابت شکل گیرد.

به مجردی که یک چیز داخلی تولید می‌کنیم واردات نوع خارجی‌اش را ممنوع می‌کنند و هیچ وجه مقایسه‌ای وجود ندارد.

من همیشه گفتم مسئولین محترم، سرنوشت صنعت دارویی را مثل صنعت خودروسازی نکنید. هرچه شما در عمق این بیشتر فرو می‌روید ته آن این می‌شود که ما ماشین‌هایی تولید کنیم که هزار و یک مشکل دارند، اما پول خیلی زیادی مردم راجع به آنها می‌پردازند.

ما بار‌ها با مسئولین اداره دارو صحبت کردیم همه ان‌ها اذعان کردند که این حرف درست است که ۱۰ درصد از دارویی را که از نیاز کشور است در بازار داروی برند باشد که این بتواند مقایسه شود؛ یعنی به نوعی فرصت مقایسه و فرصت مسابقه به وجود بیاد.

بیماران هموفیلی خدمات فیزیوتراپی، دندانپزشکی و تعویض مفصل دارند. ببینید وزارت بهداشت دارو را رایگان به بیماران می‌دهد و قابل تشکر و قدردانی است.

در خصوص اینکه داروی بیماران هموفیلی تحریم است یا خیر و ادعای تحریم نبودن دارو توسط آمریکا را توضیح دهید.

آمریکا ادعا می‌کند من دارو را تحریم نکردم، اما یک ادعای دروغ است. در سایت خزانه‌داری آمریکا می‌نویسند دارو تحریم نیست ولی بانک، بیمه و ترابری را تحریم می‌کند و تو نمی‌توانی دارو‌ها را بخری. این نامردی‌ترین شکلی بوده که تا الان در باره ایران اجرا شده. اکنون در رابطه با دارو‌های بیماران هموفیلی دارو‌هایی که سهام‌دار آمریکایی دارند؛ آمریکایی دارد فقط عرض مرغوب می‌گیرد و ارز مرغوب یعنی ارز اروپایی یورو؛ بنابراین ما برای تامین این دارو‌ها حتماً باید ارز اروپایی داشته باشیم و بعد سفارشات بدهیم.

همچنین بر اساس قانون حتی باید یک درصدی از کارمندایی که استخدام می‌شوند جز همین کارمندایی باشند که بیماری‌های خاصی دارند؛ مثلا معلولین را استخدام کنند. ترجیح می‌دهیم این بیماران کار‌های زیاد سنگین انجام ندهند؛ به خاطر اینکه مصرف داروی شان بالاست.

در خصوص دارو و هزینه داوری بیماران هموفیلی عددی که برای هزینه بیماران هموفیلی گفته شد فقط برای هزینه دارو است، اما هزینه‌های دارویی بیماران را دولت پوشش می‌دهد.

دولت در سال‌های مختلف با الگو‌های مختلفی پوشش را ایجاد می‌کرد. مثلاً در یک سری سال‌ها آمد و در بدو ورود به این دارو‌ها سوبسید می‌داد و در حقیقت می‌توان گفت که این دارو‌ها را با سوبسید وارد می‌کرد و قیمت دارو با ارز پنج هزار تومان در داروخانه عرضه می‌شد، اما بیمه دیگر پوشش خاصی نمی‌دهد.

قاضی زاده هاشمی وزیر بهداشت دوره ریاست جمهوری روحانی گفت ما چرا سوبسید را اول زنجیره بدهیم؟ آخر زنجیره می‌دهیم. استدلالشان این بود که جلوی قاچاق گرفته می‌شود.

این دارو وقتی قیمتش ۵ هزار تومان است برای بیمه ارزشی ندارد و بیمه کنترل و نظارت مصرف این دارو را انجام نمی‌دهد. همان دارویی که ۵ هزار تومان بود الان ۴ میلیون تومان شده! شما در حقیقت باید پوشش بیمه‌ای را ایجاد کنید و بیمه هم از خودش این پوشش بیمه‌ای خوب ارائه کند.

مثل تامین اجتماعی؛ همین طوری که در حقیقت در تامین حقوق بازنشستگانشان ماندند، نمی‌تواند هزینه‌های اینطوری را نیز بدهند. برای بیماران مثل بیماران هموفیلی و خاص یک صندوقی به نام صندوق صعب العلاج داریم که دولت آن را پشتیبانی می‌کند.

البته بیمه پایه معمولا درصدی را پوشش می‌دهد که آن درصد، درصد زیادی نیست و در حقیقت هزینه‌های مابه التفاوت دارویی را صندوق صعب العلاج پوشش می‌دهد.